剑桥大学和伦敦国王学院的一项研究显示，超过一半的自身免疫性疾病患者患有抑郁或焦虑等心理健康问题，但许多人在临床环境中并没有被常规问及这些症状。研究表明，这些心理健康症状的患病率和范围比以前所知的要广泛得多，患者的经历和临床医生的看法之间存在着巨大的差异。

超过50%的自身免疫性疾病患者患有抑郁或焦虑等心理健康问题。然而，根据剑桥大学和伦敦国王学院最近的研究，大多数患者在临床环境中很少(如果有的话)被问及这些症状。

最近发表在《风湿病学》杂志上的一项研究表明，这些患者中有很大一部分很少或从不向医疗专业人员透露他们的心理健康问题。此外，潜在的精神和神经症状的范围比以前认为的要广泛。

研究小组调查了1853名患有系统性自身免疫性风湿性疾病(SARDs)(如狼疮和类风湿性关节炎)的患者的神经和精神症状。研究人员还调查了289名临床医生，主要是风湿病学家、精神病学家和神经学家，并对患者和临床医生进行了113次访谈。

研究小组询问的30种症状包括疲劳、幻觉、焦虑和抑郁。在研究的患者中，大多数症状的经历是非常普遍的。

例如，55%的SARD患者患有抑郁症，57%患有焦虑症，89%患有严重疲劳，70%患有认知功能障碍。这些症状的总体患病率明显高于之前的预期，也远高于健康志愿者的对照组。

患者描述的心理健康症状与临床医生的估计形成强烈对比。例如，报告有自杀念头的狼疮患者是临床医生估计的三倍(47%对15%)。临床医生经常对患者向研究人员报告的频繁和广泛的症状感到惊讶和担忧。

一些临床医生更关注关节症状，而不是精神健康症状，因为他们认为SARDs通常不会影响大脑。

然而，其他临床医生认为这些症状被低估了，因为患者很少在临床中被问及这些症状。一位接受采访的风湿病学护士说:“医生不会去找它(幻觉)，所以如果我们不问，我们就不会认为它存在得太多。”

研究发现，不同护理方面的临床医生之间存在分歧，但很少有医院拥有风湿病学家、神经学家和精神科医生共同工作的有效系统。

伦敦国王学院精神病学、心理学和神经科学研究所的汤姆·波拉克博士说，这项研究强调了所有临床医生向病人询问心理健康问题的重要性:“我们早就知道，患有系统性自身免疫性疾病会对一个人的心理健康产生负面影响，但这项研究描绘了一幅令人吃惊的画面，显示了这些症状的广度和影响。”每个在医疗保健领域工作的人都应该定期询问这些患者的心理健康状况，应该支持患者畅所欲言，而不必担心被评判。病人不应该在沉默中受苦。”

研究表明，患者往往不愿向临床医生报告他们可能患有的心理健康问题，有时觉得自己可能会受到侮辱。患者经常说，即使他们与临床医生分享了他们的心理健康症状，他们也经常没有得到评论，或者没有准确地记录下来，或者根本没有。

一位病人表达了自己的感受:“感到内疚、无用、沮丧、非常不舒服。我真的感觉不到被支持、被理解、被倾听或充满希望。像这样生活太可怕了....一切都让人感到绝望。”

剑桥大学公共卫生和初级保健系的梅兰妮·斯隆博士说:“我们发现的低报告率是一个主要问题，因为心理健康、疲劳和认知问题可能会改变生活，有时甚至危及生命。”只有让患者充分参与到他们的医疗保健中，并征求他们的意见，我们才能确定这些通常隐藏的症状的程度，并帮助患者获得他们所需的理解、支持和治疗。”

研究小组认为，尽管他们发现神经和精神症状在临床中未被充分唤起，在研究中未被充分识别，在临床指南中也未被充分代表，但他们认为几乎所有的临床医生都非常积极地改善护理。快速发展的知识——包括慢性炎症对行为和认知的影响以及潜在生物标志物范围的扩大——意味着我们有理由保持乐观。

英国风湿病学会首席执行官Sarah Campbell评论道:“这项研究强调了改善患者获得综合心理健康支持的迫切需要。鉴于该研究发现该问题的普遍性以及神经和精神症状对患者的深刻影响，英格兰和威尔士只有8%的风湿病科在其团队中配备了心理学家，这应该引起决策者的严重关注。我们完全支持研究小组的结论，即需要更多的跨学科和患者-临床医生合作，以确保患者身心健康护理的公平性。”

布伦基特勋爵说:“几乎一半的狼疮患者有过自杀念头，这既令人惊讶又令人深感担忧，而且临床医生大大低估了这些慢性疾病的心理健康负担。”这突出了为NHS提供额外资金的重要性，以及这些患者迫切需要的整体护理。我赞同英国风湿病学家协会(British Society of Rheumatologists)对目前心理健康支持不足的担忧。现在是政府采取行动，给予他们迫切需要的支持的时候了。”

参考文献:《系统性自身免疫性风湿病中神经精神症状的患病率和识别:一项国际混合方法研究》，作者:Melanie Sloan、Chris Wincup、Rupert Harwood、Thomas A Pollak、Efhalia Massou、Michael Bosley、Mervi Pitkanen、Michael S Zandi、Guy Leschziner、Colette Barrere、Mandeep Ubhi、Laura Andreoli、James Brimicombe、Wendy Diment、David Jayne、Caroline Gordon、Felix Naughton和David D’cruz, 2023年7月26日，风湿病学。DOI: 10.1093 /风湿病学/ kead369

这项研究是由狼疮基金会和英国狼疮协会资助的。