第一次有人对我说“我永远都不想当父母”的时候，我才刚刚进入青春期。一开始我不明白他们的意思。然后，突然之间，我知道他们在告诉我他们对我身体的信仰，它的能力和文化价值。

我这辈子都是残疾人。我治疗多种无法治愈的罕见遗传病。多年来，我确信自己已经决定不要孩子。我不知道这是不是真的。

在我的一生中，医疗专业人士、教育工作者、朋友和家人不断地向我重复这一信息，随着时间的推移，他们教导我，由于我的残疾，我不应该想要孩子。甚至在我自己还是个孩子的时候，人们就很自信地告诉我，我会是一个不称职的父母。

关键时刻来了，11岁那年，我和一位直系亲属坐在车里，他实事求是、和蔼可亲地对我说:“你无论如何都不会想要孩子的。”这是不对的。”

我的回答是肯定的，但并没有真正理解刚才发生了什么。我不记得是什么促成了这次谈话，但我可能只是自发地折断了另一根骨头——这是成骨不全症患儿的常见情况，我的主要诊断是成骨不全症。

在八年级的健康课上，我们做了一个与鸡蛋有关的育儿练习，一个同学漫不经心地说，这对我来说并不重要。“反正你也不能生孩子，因为你的问题，”他们说。

我曾经是一个优秀的学生，40岁的我仍然没有孩子。

当然，事情要复杂得多。

每当我想到要孩子的时候，我就会关注这样一个事实:我无法抱起一个孩子，带着他们。在我看来，这个行为成为衡量我是否能为人父母的主要标准，尽管为人父母所涉及的远不止一个身体行为。

我非常担心自己无法安慰孩子——但同样，安慰的行为可以通过多种方式来实现，而不一定要用身体去抱起任何人。我把注意力集中在我身体上永远无法胜任的角色的那些方面，这样我就能更容易地接受我不做父母的“选择”。

这样的叙述保护了我，使我免于违背常规，免于与医生和健康保险公司抗争，免于把自己想象成一个父母。

五年前，我拜访了一位遗传学家。虽然我没有询问计划生育方面的信息，但他兴奋地告诉我，当我“决定”要孩子时，他“可以确保他们不会像我一样”。也就是说，他们不会携带我的成骨不全诊断。

我立刻想到，“我这个人有什么不好的?”

主流文化会告诉你，残疾人的生活更艰难。从系统上讲，这并没有错。在美国，医疗保健的成本很高——2021年人均医疗保健支出为12,914美元。按能力分类(分为普通教育组和特殊教育组)在美国学校中仍然是一种普遍的、毫无疑问的做法。残疾人通常被排除在教育和就业之外。2022年，16-64岁非残疾人的就业率为74.4%，而残疾人的就业率仅为34.8%。

但每个人都有挣扎的时候，不管有没有残疾。许多人认为残疾人是贫困和负担，但谁没有需求呢?大多数人都会经历这样的情况——手臂骨折、花生过敏、晚期癌症诊断——这些都可能在他们生命中的某些(或许多)时刻被视为残疾。身体继续以不可预测、令人惊讶的方式发生变化，特别是在2019冠状病毒病大流行这一大规模致残事件期间。

我们也不应该假设被诊断的身体里的生活是不好的。像大多数残疾人一样，我可以用多种方式来描述——从哈佛毕业，听力不好，喜欢狗，椎间盘突出，经常骨折，是终身教授，几乎总是感到疲倦和/或疼痛。

这些事实并不能简单地归结为好或不好，好或不好，健康或不健康。很多残疾人过着富裕而充实的生活。

我们可能都听过这样的故事:一位准父母被问到他们即将出生的孩子的性别，他们的回答是:“我们不在乎，只要孩子健康就行。”

每次听到这句话，我都感到震惊。我想知道:在这种情况下，“健康”这个臭名昭著的模糊概念意味着什么?如果孩子不能满足他们的需求，父母会怎么做?没有人希望孩子受苦，但这种普遍表达的情绪把一个“不健康”的孩子描绘成从根本上不令人满意的。

世界卫生组织估计，在全球范围内，六分之一的人(16%)患有严重残疾。在美国，疾病控制与预防中心(Centers for Disease Control and Prevention)表示，多达四分之一(27%)的成年人患有某种残疾。既然残疾不会消失，我们必须明白，残疾人也是人，有了残疾人，世界会变得更美好。

根据美国全国妇女法律中心2022年的报告，美国31个州和华盛顿特区仍然保留法律，赋予司法当局、亲人和监护人在未经残疾人同意的情况下对其进行绝育的权力。从本质上讲，那些塑造了我与父母关系的随口评论反映了相似的价值观。

残疾人完全适合做好父母。然而，更重要的是，他们绝对应该有权选择他们是否想要追求这些角色。

今天我为自己是残疾人而感到骄傲。但那些鼓励我不要生孩子的人让我很容易相信我是不受欢迎的，我不属于这里。如果这个世界没有告诉我，把自己想象成父母是不道德的，我可能会有孩子，现在我为他们哀悼。

我应该有机会选择，而不是让那扇门为我关上。我的孩子们从未有过这样的机会，但也许——如果我们学会将残疾正常化，期望并接受残疾作为人类经历的一部分——别人的意愿。

莎拉·福尔是个残疾的囚犯他是印第安纳波利斯大学(University of Indianapolis)患重病的摄影助理教授，也是专栏项目公共声音奖学金(the op Project’s Public Voices Fellowship)的研究员。

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